Dialyse
zu Hause

Dialyse
zu Hause

Moderne Therapieangebote bieten viele Möglichkeiten, trotz der Diagnose chronisches Nierenversagen das eigene Leben in den gewohnten Bahnen weiterzuführen. Eine Alternative zur Dialysetherapie in einer Klinik ist die Behandlung zu Hause im vertrauten Umfeld. Unterschiedliche Arten der Heimdialyse geben Patienten die Chance, Behandlung und Alltag miteinander zu vereinbaren. Doch jede Form der Therapie stellt auch eigene Ansprüche.
Drei Porträts von Patienten aus Portugal zeigen, wie es dank Heim-Hämodialyse und Peritonealdialyse möglich ist, Berufsleben, Familie und Freizeit trotz Krankheit aktiv und selbstbestimmt zu gestalten.

Freiräume für
Beruf und Freizeit

Manchmal, wenn sie mit ihrem Lebensgefährten am Meer spazieren geht, schweifen die Gedanken von Paula Lourenço bis ins ferne Afrika. Dann sieht sie Löwen, Gnus und Giraffen frei durch die offene Savanne laufen. Eine Safari in Kenia zu machen, das ist ihr großer Traum. Doch derzeit ist daran nicht zu denken, denn die 42-Jährige ist seit drei Jahren wieder Dialysepatientin. Afrika, das ist unter diesen Umständen einfach zu weit weg.

Dennoch: Paula Lourenço ist es gelungen, sich in ihrem Leben außergewöhnliche Freiräume zu schaffen. Trotz Dialyse arbeitet sie zum Beispiel weiterhin Vollzeit als Assistentin an der Ingenieurwissenschaftlichen Hochschule IST in Lissabon. Hier beauftragt sie Zulieferfirmen und wacht über Verträge. Eine verantwortungsvolle Aufgabe, für die sie nach 18 Jahren über schwer zu ersetzende Kenntnisse verfügt. Entsprechend lang können ihre Arbeitstage sein.

Aber auch in ihrer Freizeit ist Paula Lourenço flexibel und hat Zeit für Dinge, die sie gern macht: Kochen, Puzzeln oder Schwimmen. Am Wochenende fährt sie mit ihrem Lebensgefährten sogar ins weit entfernte Alentejo, wo sie einen Bauernhof besitzt, und pflegt dort den Garten. Und demnächst würde sie sich gern dem anspruchsvollen Knüpfen von Arraiolos-Teppichen widmen, einer von den Mauren überlieferten Tradition, die in Portugal hoch geschätzt wird.

„Für diese
Art der Therapie
muss man sehr
verantwortungsvoll
und vernünftig
sein.“
Paula Lourenço

All diese Dinge sind für Paula Lourenço nur möglich, weil sie sich für die HeimHämodialyse entschieden hat. Sie muss nicht zu festen Terminen dreimal pro Woche während des Tages in eine Klinik gehen, sondern kann die Dialysebehandlung flexibler in ihren Alltag einbauen. „Statt im Wohnzimmer schaue ich abends halt in meinem Dialyseraum fern“, sagt sie. Seit ihrem viermonatigen Trainingsprogramm hat Paula Lourenço schon rund 500 Heimdialyse-Sitzungen absolviert. Ihr Lebensgefährte ist dabei ihr Assistent. „Ohne ihn wäre die Dialysebehandlung zu Hause für mich gar nicht möglich“, gesteht sie. Zum Glück verfügen sie über die räumlichen Verhältnisse, um einen sterilen Raum für die Behandlung abzuteilen, groß genug für die Dialysemaschine.

Bei der Heim-Hämodialyse wird Paula Lourenço von ihrem
Lebensgefährten João Glória unterstützt.

„Man muss schon sehr verantwortungsvoll und vernünftig sein, um diese Art der Therapie zu machen“, weiß Paula Lourenço. Aber für ihren privaten und beruflichen Alltag ist es die optimale Lösung. Die notwendige Disziplin für Diät, Gewichts- und Flüssigkeitskontrolle aufzubringen fällt Paula Lourenço leicht, denn das muss sie bereits ihr ganzes Leben lang: Ihre Nierenerkrankung wurde diagnostiziert, als sie erst sieben Jahre alt war. Seit ihrem zwölften Lebensjahr praktizierte sie verschiedene Formen der Dialyse, bis sie mit 18 eine Spenderniere erhielt. 21 Jahre konnte sie damit leben. Jetzt steht sie wieder auf der Transplantationsliste. Fragt man Paula Lourenço nach ihren Träumen, muss sie nicht lange überlegen: „Eine Safari in Afrika wäre toll.“

Paula Lourenço
Dank Heim-Hämodialyse sind auch lange
Arbeitstage für sie kein Problem.

90 Minuten
seines Tages gehören
der Therapie

Der Schock war groß, auch wenn Pedro Monteiro schon lange wusste, dass der Tag irgendwann kommen würde: Im Februar 2011 ging die Leistungsfähigkeit seiner Nieren so weit zurück, dass er ohne Dialysebehandlung nicht mehr länger hätte weiterleben können. Für den aktiven 42-Jährigen eine Vorstellung, die ihm Angst machte. Würde er sein bisheriges Leben weiterführen können? Mit Freunden ausgehen, Reisen unternehmen, Sport machen?

Mittlerweile führt der Ingenieur und Gewerkschaftsangestellte aus Porto ein Leben, das sich nur unwesentlich von dem vor der Dialyse unterscheidet. Er geht weiterhin jeden Tag zur Arbeit und in seiner Freizeit geht er regelmäßig ins Fitnessstudio oder joggt am Ufer des Douro.

Pedro Monteiro ist Peritonealdialyse-Patient. Bei dieser Form der Dialyse werden die Eigenschaften des Bauchfells genutzt, um das Blut von Giften zu befreien und dem Körper Wasser zu entziehen. Das Bauchfell, das in der Medizin als Peritoneum bezeichnet wird, ist eine natürliche Austauschmembran. Wenn eine Dialyselösung mehrere Stunden im Bauchraum verbleibt, sammeln sich darin Harnstoff, Kreatin und andere Stoffwechselprodukte, die sonst über die Niere ausgeschieden würden. Eine geringe Restfunktion der Nieren ist bei Pedro Monteiro noch vorhanden. „Zum Glück“, betont er, „ansonsten wäre die Peritonealdialyse für mich keine Therapiemöglichkeit.“

„Ich habe mich für
die Peritonealdialyse
entschieden, weil
ich gerne frei und
unabhängig bin.“
Pedro Monteiro

Dreimal täglich muss Pedro Monteiro über einen Katheter am Bauch die alte Flüssigkeit ablassen und eine neue Dialyselösung einlaufen lassen. Die erste dieser 30-minütigen Behandlungen beginnt er vor dem Frühstück. Anschließend macht er seinen heute sechsjährigen Sohn für die Schule fertig. „Insgesamt brauche ich am Tag nur 90 Minuten für die Dialyse“, berichtet Pedro Monteiro. Das lässt sich problemlos in seinen Tagesablauf einbinden. „Und ich bleibe unabhängig von anderen, was sehr wichtig für mich ist“, ergänzt er.

Die größte Gefahr bei der Bauchfelldialyse ist das Infektionsrisiko. Zwar haben neue Beutelsysteme und verbesserte Lösungen die Zahl der Komplikationen deutlich verringert, doch der Katheter bleibt ein potenzielles Einfallstor für Bakterien. „Die Patienten müssen deshalb zunächst lernen, die Therapie sachgemäß und sorgfältig durchzuführen“, sagt Susana Rios von Fresenius Medical Care, die in Porto als Ansprechpartnerin für Dialysepatienten bereitsteht. Auch Pedro Monteiro musste bei ihr „zur Schule“ gehen. „Für eine selbstständige Person wie ihn war das aber kein Problem“, lobt sie.

Heimdialyse-Patient Pedro Monteiro
zusammen mit seiner betreuenden Krankenschwester
Susana Rios (links) und Susana Gomes aus der Kommunikations-
abteilung von Fresenius Medical Care Portugal.

Einer der wenigen echten Nachteile der Peritonealdialyse ist für Pedro Monteiro, dass er mit seinem Sohn nicht mehr im Pool spielen kann. Schwimmen darf er wegen des Katheters nicht mehr. Dafür ist er deutlich mobiler als er bei anderen Therapien wäre. Ende 2013 möchte er mit seiner Frau und seinem Sohn nach Rio de Janeiro fliegen, um dort den 40. Geburtstag seiner Frau zu feiern. Dank der Bauchfelldialyse wird sich sogar dieser Wunsch verwirklichen lassen.

Pedro Monteiro
Mit der Peritonealdialyse bleibt
er fit für Sport und Beruf.
Dreimal täglich muss Pedro
Monteiro die Beutel für die
Dialyselösung an seinen
Bauchkatheter anschließen.
Der Ingenieur und Gewerk-
schaftsangestellte lebt mit seinem
Sohn und seiner Frau in Porto.

Dialysebehandlung
im Schlaf

Schon lange bevor Liberta Brandão eine Nierenersatztherapie benötigte, war das Wort Dialyse für sie mit Schrecken und besonderer Belastung verbunden. Ihre Schwester war, bis ihr eine Niere transplantiert wurde, viele Jahre lang Dialysepatientin. „Nach den Behandlungen im Krankenhaus ging es ihr schlecht und sie war damals immer sehr frustriert“, erinnert sich die 74-Jährige. Als Liberta Brandão vor sechs Jahren erfuhr, dass sie nun selbst eine solche Behandlung benötigt, war sie erschüttert. Vor die Wahl gestellt, entschied sie sich für eine Bauchfelldialyse – auch, um die Therapie nicht in einer Klinik machen zu müssen.

„Ich bin immer beschäftigt, mache immer etwas“, beschreibt sich Liberta Brandão. Am liebsten kümmert sie sich um ihre Familie. Am Wochenende sind oft ihre beiden Söhne mit ihren Frauen und Kindern zu Gast. Dann kocht sie für alle, und die drei Enkelkinder werden besonders verwöhnt. „Das Einzige, was ich mir für mein Leben wünsche, ist, so gesund zu bleiben, dass ich meine Familie weiterhin umsorgen kann“, sagt sie, denn ohne dieses Beisammensein würde sie sich einsam fühlen.

Ganz so einsam ist Liberta Brandão allerdings nicht, denn ihr Mann, mit dem sie seit 47 Jahren verheiratet ist, unterstützt sie. Obwohl er selbst krank ist und eine Chemotherapie hinter sich hat, entlastet er sie so gut es geht. Vor allem ist er ihre rechte Hand bei der Dialyse.

„Ich kann auch
weiterhin meine
Familie unterstützen
und für meine
Enkelkinder kochen.“
Liberta Brandão

Nachdem Liberta Brandão für ein Jahr mit der manuellen Bauchfelldialyse behandelt wurde, wechselte sie zur automatisierten Peritonealdialyse. Bei dieser Behandlungsform übernimmt eine Maschine, der sogenannte Cycler, den Austausch der Dialyselösung. Das Hantieren der Patienten mit unterschiedlichen Beuteln entfällt. Neben einer geringeren Infektionsgefahr hat diese Form der Peritonealdialyse auch einen ganz alltagspraktischen Vorteil: Der Patient kann die Behandlung während der Nacht durchführen und dabei schlafen.

Der Cycler für die automatisierte Peritonealdialyse.
Er wird von Liberta Brandãos Mann Henrique überwacht.

Liberta Brandão muss zwar zusätzlich zu dieser nächtlichen Therapie auch tagsüber zweimal dialysieren, aber auch das ist ein klarer Vorteil gegenüber der manuellen Bauchfelldialyse, die sie alle vier Stunden durchführen musste. „Ich konnte diese Art der Dialyse nur wählen, weil mein Mann ständig an meiner Seite ist“, gesteht sie. Er hat sich mit der Technik beschäftigt, hat die Bedienung erlernt und kümmert sich nun um die Überwachung des Cyclers.

Für Liberta Brandão sind die längeren Pausen zwischen den Behandlungen wichtig. Das verschafft ihr die notwendigen Freiräume, um ihre Hausarbeit zu erledigen und ihren Hobbys nachzugehen. „Ich mache heute alles, was ich früher auch getan habe, nur etwas langsamer“, fasst sie ihr Leben mit der Dialyse zusammen.

Liberta Brandão
Dank der automatisierten Peritonealdialyse hat die
Rentnerin noch genug Zeit für ihre Enkel.
Am glücklichsten ist Liberta Brandão
im Kreis ihrer Familie.